"Tôi cứ tưởng phụ nữ ai cũng thấy ngứa [ở chỗ đó]," bà Clare Baumhauer nói.
Người phụ nữ 52 tuổi đến từ hạt Kent (Anh) kể rằng khi mới năm tuổi bà đã lần đầu cảm thấy ngứa ở vùng âm hộ – khu vực xung quanh lỗ âm đạo.
"Tôi luôn bị ngứa, đau rát lắm, có lúc bị phồng rộp chảy máu, bị rách da, đi vệ sinh cũng đau," bà kể, nói thêm rằng việc ngồi hay đi lại cũng thường rất khó khăn.
Hàng chục năm qua, bà đã tới gặp nhiều bác sĩ. Họ chẩn đoán bà bị viêm bàng quang hoặc một số bệnh nhiễm trùng như nấm, nhưng không phương pháp điều trị nào có hiệu quả.
Khi sinh hai con, bà Baumhauer cũng đã được các nữ hộ sinh khám. Ngoài ra, bà đã làm xét nghiệm tầm soát ung thư cổ tử cung – thường gọi là "smear test" – tám lần nhưng chưa lần nào phát hiện điều gì bất thường.
Chỉ tới năm 2016, ở tuổi 43, khi bà đi khám một vùng da bị rách, bác sĩ mới lấy mẫu mô để xét nghiệm.
Kết quả cho thấy bà mắc bệnh lichen xơ hóa âm hộ, hay còn được biết là bạch biến âm hộ (vulval lichen sclerosus).
Căn bệnh về da này – mà các chuyên gia cho rằng thường bị bỏ sót hoặc chẩn đoán sai trên toàn thế giới – có thể gây ra các mảng da trắng ở vùng âm hộ, ngứa ngáy, hình thành sẹo và những biến đổi về mặt giải phẫu khiến âm hộ bị co rút hoặc thít chặt lại, gây đau đớn khi tiểu tiện, đại tiện và quan hệ tình dục.
Bệnh này có thể xuất hiện ở phụ nữ mọi độ tuổi nhưng phổ biến hơn ở phụ nữ trên 50 tuổi và làm tăng nguy cơ ung thư âm hộ – mặc dù các bác sĩ nói rằng nguy cơ này vẫn ở mức thấp.
Clare phát hiện ra rằng ngoài việc môi lớn bị teo lại và âm vật, hay còn gọi là hột le, dính liền với vùng da xung quanh, bà còn bị ung thư âm hộ.
"Tôi rất bức xúc vì những cơ hội đã bị bỏ qua đề chẩn đoán sớm căn bệnh lichen xơ hóa âm hộ," bà chia sẻ.
'Tôi thấy xấu hổ'
Chỉ sau khi đã được chẩn đoán bị lichen xơ hóa âm hộ và ung thư âm hộ, bà Clare mới kể cho chồng biết về những gì mình đã trải qua gần như suốt cuộc đời.
"Tôi giấu kín chuyện đó, vì tôi xấu hổ với tình trạng ngứa ngáy, đau rát, và đã phải bịa lý do vì quan hệ tình dục rất đau. Tôi không biết mình bị gì, nên cũng không thể nói ra," bà kể.
"Ông ấy chỉ biết tôi đi khám và được kê thuốc trị nấm, nên cứ nghĩ là tôi bị nấm mãn tính."
Bà Clare đang dẫn đầu một nhóm hỗ trợ trực tuyến cho phụ nữ trên toàn thế giới. Bà nói rằng phụ nữ bị lichen xơ hóa thường không chia sẻ về các triệu chứng của họ.
"Khó lắm, vì nó vẫn là điều kiêng kỵ," bà nói.
"Chúng ta không nói chuyện cởi mở về tình dục, hoặc về âm hộ và âm đạo. Nhận thức về căn bệnh này vẫn còn quá ít."
Bà Debbie Roepe, Giám đốc Tổ chức Quốc tế Nghiên cứu Bệnh âm hộ – âm đạo (ISSVD), một tổ chức phi lợi nhuận, cho rằng bệnh lichen xơ hóa bị ghi nhận dưới mức thực tế trên toàn cầu.
Theo bà Roepe, nhận thức về bệnh đã tăng cao trong vài năm qua, nhưng vẫn còn rất nhiều việc phải làm.
'Những đêm không ngủ'
Bà Meenakshi kể rằng ban đầu bà rất xấu hổ khi nói về các triệu chứng của mình
Giống như bà Clare, bà Meenakshi Choksi, 85 tuổi, đến từ bang Gujarat, miền tây Ấn Độ, đã cảm thấy xấu hổ khi lần đầu tiên bị ngứa quanh âm hộ vào năm 2000. Sau đó, bà bắt đầu xuất hiện các vết cắt và chảy máu.
Bà kể: "Tôi thấy xấu hổ khi nói về chuyện đó. Tôi đã mất ngủ triền miên."
Mất tới 24 năm và 13 bác sĩ, bà Meenakshi mới nhận được chẩn đoán chính xác.
Vào năm ngoái, một bác sĩ da liễu cuối cùng đã kết luận rằng bà mắc bệnh lichen xơ hóa âm hộ và kê đơn thuốc cùng kem bôi, giúp các triệu chứng của bà thuyên giảm chỉ trong vài ngày.
"Tôi đã lấy lại được sức lực. Tôi được sống một cuộc đời mới," bà chia sẻ.
Các bác sĩ cho biết bệnh lichen xơ hóa âm hộ không thể chữa khỏi hoàn toàn, nhưng việc sử dụng thuốc mỡ chứa steroid thường giúp giảm nhẹ các triệu chứng.
Tác nhân gây bệnh vẫn chưa được xác định, các chuyên gia cho rằng có thể là do hệ thống miễn dịch – cơ chế bảo vệ cơ thể chống lại nhiễm trùng – đã tấn công nhầm và làm tổn thương da.
Bệnh này không phải do nhiễm trùng hay vệ sinh cá nhân kém gây ra, và cũng không có tính lây nhiễm, nghĩa là không thể lây sang người khác qua tiếp xúc gần hoặc quan hệ tình dục.
'Chẩn đoán tình cờ'
Tuy nhiên, không phải phụ nữ nào cũng có đầy đủ triệu chứng.
Bà Lucia (tên đã được thay đổi), 50 tuổi, sống tại bang Rio de Janeiro, Brazil, cho biết mình chưa từng bị ngứa ở vùng âm hộ và được chẩn đoán bị bệnh này một cách "tình cờ".
Một bác sĩ khám phụ khoa thường niên cho bà trong suốt 25 năm nhưng chưa bao giờ phát hiện bất kỳ dấu hiệu đáng lo nào.
Chỉ đến khi bà tới gặp một người bạn – là bác sĩ da liễu – vì một vấn đề khác ở vùng bẹn, thì người này mới phát hiện âm hộ của bà có vẻ bất thường.
"Môi nhỏ dính liền với môi lớn. Vùng âm hộ gần âm vật gần như cũng dính lại," bà giải thích.
'Tôi đâu có nhìn âm hộ của người khác'
Lucia nói rằng từ nhỏ, âm hộ của bà đã có hình dạng như vậy, và bà chưa từng nghĩ đó là vấn đề.
"Tôi đâu có đi nhìn âm hộ của người khác, nên với tôi, như vậy là bình thường," bà nói.
Bác sĩ da liễu lập tức làm sinh thiết, và kết quả xác nhận bà mắc bệnh lichen xơ hóa âm hộ.
"Ban đầu tôi sợ lắm," bà kể, nhưng chẩn đoán này đã giúp lý giải rất nhiều điều.
Sau mỗi lần quan hệ, vùng da của bà luôn bị kích ứng và nhạy cảm.
"Tôi từng nói chuyện này với bác sĩ phụ khoa trước đây, nhưng ông ấy chỉ bảo là âm hộ tôi quá chặt," bà kể.
"Giờ tôi mới biết là do nó bị dính lại."
Lucia kể rằng khi bà báo tin với bác sĩ phụ khoa cũ, ông ấy "ngượng ngùng" và nói "không bao giờ ngờ tới" vì ông "chưa từng chẩn đoán ca nào như vậy trước đây."
"Tôi nghĩ đó mới là vấn đề chính – sự thiếu kiến thức trong giới y khoa. Là bệnh nhân thì ai mà nghĩ vậy cơ chứ," bà Lucia nói.
Thiếu hụt kiến thức
Một nghiên cứu mới do các chuyên gia y tế tại Đại học Nottingham (Anh) dẫn đầu cho thấy sự thiếu hụt kiến thức chuyên môn đang khiến một số bác sĩ không chẩn đoán được căn bệnh này.
Bác sĩ Louise Clarke – tác giả chính của nghiên cứu và cũng là một bác sĩ đa khoa – cho biết điều này không nhất thiết có nghĩa là các bác sĩ không biết đến bệnh lichen xơ hóa, mà là họ gặp khó khăn trong việc nhận diện nó.
Khi được khảo sát, một số bác sĩ đa khoa và bác sĩ nội trú ngành đa khoa giải thích rằng hiện chưa có tiêu chí chẩn đoán rõ ràng, trong khi bản thân người bệnh lại thường e ngại khi nói về vùng âm hộ.
Theo nghiên cứu của bà Clarke, 38% trong số 122 nhân viên y tế tham gia khảo sát cho biết họ chưa từng được đào tạo chuyên sâu về các bệnh lý da vùng âm hộ.
"Với nhiều bệnh lý khác, chúng tôi có sẵn các công cụ tính toán và tiêu chí rõ ràng để hỗ trợ chẩn đoán, nhưng với bệnh lichen xơ hóa âm hộ thì hoàn toàn không có thứ gì như vậy," bà Clarke giải thích.
"Vì thế, việc chẩn đoán bệnh này luôn mang một phần cảm tính – bác sĩ phải dựa vào kinh nghiệm hoặc phán đoán cá nhân để đưa ra kết luận," bà nói.
Hiện bà Clarke và nhóm của mình đang nỗ lực xây dựng bộ tiêu chí chẩn đoán, nhưng bà thừa nhận rằng vẫn rất khó để ước tính tỷ lệ mắc bệnh trên toàn cầu do chưa có nghiên cứu diện rộng nào được thực hiện.
"Đây vẫn là một lĩnh vực nghiên cứu bị ngó lơ," bà đánh giá.
"Có lẽ đang có rất nhiều phụ nữ sống chung với cảm giác ngứa ngáy vùng âm hộ mà không biết mình mắc bệnh gì."
Bà Clare, người điều hành nhóm hỗ trợ hiện có khoảng 13.000 thành viên, cho biết hiện tại không còn dấu hiệu ung thư trong cơ thể nhưng bà vẫn được theo dõi định kỳ.
Trong khi đó, bà Meenakshi kêu gọi phụ nữ hãy lên tiếng và tìm kiếm sự giúp đỡ.
"Đừng ngại ngùng hay sợ hãi khi chia sẻ về vấn đề này," bà nói. "Đừng giấu giếm."
Theo BBC
Comments powered by CComment